Derrière le sourire d’Andréa, le combat quotidien d’une maman pour sa fille

Andréa aura bientôt 10 ans. Une petite fille « pleine de vie, de malice et d’une grande volonté », comme la décrit sa maman. Elle aime les lumières, l’eau et faire du poney. Mais son quotidien est aussi rythmé par le handicap, les soins et de nombreuses séances de rééducation. Pour lui offrir toutes les chances de progresser, sa famille a créé l’association Sourire est une force.

Un diagnostic à seulement 18 mois

À quatre mois, Andréa fait ses premières crises d’épilepsie. Sa famille se rend aux urgences de l’hôpital de Saint-Gaudens avant d’être orientée vers l’hôpital des enfants de Purpan, à Toulouse.

À 18 mois, le diagnostic précis tombe : Andréa est porteuse d’une mutation génétique rare liée au gène GRIN1, qui affecte fortement son développement.

« À ce moment-là, deux sentiments sont présents : le soulagement de mettre un nom sur sa situation et l’effondrement », raconte sa maman.

Aujourd’hui, Andréa se déplace en fauteuil roulant, que sa famille surnomme son « bolide », et reste très dépendante de ses proches pour les gestes du quotidien.

Non verbale, elle utilise notamment des pictogrammes pour communiquer plus facilement ses besoins et ses envies.

Des petites victoires qui comptent énormément

Depuis 2019, sa maman a arrêté son activité professionnelle pour s’occuper d’elle à temps plein. Les semaines sont rythmées par les rendez-vous et la rééducation : kinésithérapie, ergothérapie, psychomotricité, orthophonie, ostéopathie, mais aussi poney et piscine.

L’un des principaux objectifs est désormais de développer la communication et l’autonomie d’Andréa afin qu’elle puisse progressivement exprimer davantage ses propres choix.

Et chaque progrès compte.

« Un simple mouvement volontaire, une façon de demander les choses, une bonne compréhension d’une consigne, quelques secondes supplémentaires dans une position… ce sont les victoires de notre quotidien. »

« Sourire est une force » pour accompagner Andréa

Face aux besoins et au coût du matériel adapté, des thérapies et des stages de rééducation, sa maman a créé l’association Sourire est une force.

Elle permet notamment de participer au financement de fauteuils roulants, sièges de bain, verticalisateurs, aménagements du véhicule ainsi que de thérapies et stages de rééducation en France ou à l’étranger, parfois peu ou pas pris en charge.

Pour récolter des fonds, différents événements sont organisés tout au long de l’année : lotos, soirées, tombolas, ventes de créations de couture ou encore partenariats avec des entreprises locales.

Une entreprise de Montréjeau se mobilise

À l’occasion de ses 20 ans, l’entreprise Guilhem de Montréjeau a décidé d’organiser une tombola au profit d’Andréa. Une initiative qui a profondément touché sa maman.

Pour acheter des tickets de tombola : https://www.helloasso.com/associations/sourire-est-une-force/evenements/tombola-guilhem

« Ce n’est pas simplement une aide financière. C’est aussi une façon de nous dire : on vous voit, on connaît votre combat et on a envie de vous aider. »

Cette mobilisation doit permettre de continuer à financer certaines thérapies importantes pour le développement d’Andréa.

« Andréa est bien plus que son handicap »

Pour soutenir la famille, il est possible de suivre Sourire est une force sur les réseaux sociaux, de participer aux événements de l’association, de faire un don ou simplement de partager son histoire.

Car sa maman souhaite avant tout que le regard porté sur Andréa ne s’arrête pas à son handicap.

« J’aimerais qu’on apprenne à regarder tout ce qu’elle peut faire, tout ce qu’elle ressent, comprend et tout ce qu’elle apporte aux autres. »

Et après bientôt dix années de combat, elle garde la même détermination : « Je ne sais pas jusqu’où Andréa pourra aller, personne ne le sait. Mais tant qu’il y aura des possibilités, je continuerai à lui donner les moyens. »